La vita di Daniele De Benedetti
Ciao a tutti, vi racconto la mia storia, perché possa servire anche ad altre persone, come esempio di vita.
I miei genitori hanno notato la mia prima crisi epilettica, all’età otto mesi di vita, all’inizio spaventati non capirono che si trattasse di epilessia, e non riuscivano a spiegarlo nemmeno a dei medici, poi grazie ad aver preso gli orecchioni da mio padre, venne un medico e mi visitò, e in quel momento ebbi una crisi epilettica e il medico la vide con attenzione. Comunicò hai miei genitori che si trattava di epilessia, crisi di assenza. I miei genitori cercarono un neurologo infantile e s’iniziò a fare delle cure per un paio di anni, poi non si vedevano miglioramenti decisero di cambiare neurologa e andammo dalla dottoressa Cazzullo, è vero che ero sempre nell'età più difficile perché era il periodo della crescita, ma i risultati erano che avevo sempre le mie crisi. Nel 1982 mi fece fare la TAC (tomografia assiale computerizzata), ma a quei tempi i macchinari non arrivavano profondi e quindi l’esito fu negativo. Poi un giorno questa neurologa, parlò di migliorare il tracciato con il cortisone, mio padre chiese giustamente, se serviva a qualcosa a migliorare l’epilessia, e la dottoressa rispose che serviva a migliorare il tracciato, ma l’epilessia non sarebbe migliorata. Quindi i miei genitori dopo anni che eravamo con questa dottoressa, cambiarono medico, e passammo al dottor Meola, che decise di cambiare totalmente la terapia, facendo una ionoterapia (terapia con un farmaco solo), mi fece ricoverare, mi cambia terapia e mi consigliò di non mangiare più cioccolato e per sei mesi non ho più crisi, quando gli dissi... "le assenze mi stanno per tornare", mi diede quasi del pazzo, dicendo che non potevo sentirmele arrivare in quattro giorni avevo superato le dieci crisi durante giorno. Fece prove di ogni genere con i farmaci ma nulla per due anni, mi fece ricoverare ventuno giorni perché durante il suo cambio terapia arrivai a un picco di ventuno crisi il giorno, feci chiamare i miei di urgenza perché la pressione mi calò fortemente, e disse che non aveva più molte idee su cosa fare, mio padre il mattino dopo mi fece portare fuori dal reparto Ponti (adesso ha cambiato nome) del Policlinico di Milano. I miei genitori cercarono un neurologo bravo, il nome era importante, era considerato a metà anni 80, il numero uno d’Italia, il suo nome Dottor Canger, responsabile del San Paolo di Milano. Iniziò a fare le cure, ma ogni volta la terapia non andava bene, oltre a qualche dosaggio o EEG, non facevo nessun tipo di esame, stavo sempre peggio, e nel settembre del 1988, cambiammo terapia nuovamente, dire che fu un cambio negativo era poco, dormivo in classe 5 ore, sonnolenza incredibile, mal di stomaco ed andai avanti sino ai primi di dicembre, quando mio padre lasciò giù me e mia madre per parcheggiare l’auto, poi ci avrebbe raggiunti, il dottore ci fece entrare, e senza farmi nemmeno sedere mi disse: “Daniele non so più cosa fare! “, ovviamente un ragazzo che sa di essere curato dal numero 1 di Italia, se questo è il risultato sono messo malissimo. Ci diede l’indirizzo e il contatto della sede, dove un medico Tedesco, veniva a far visite in Italia, un Luminare. Io tornai a casa, depresso, molto giù di corda, e in pochi giorni entrai in anoressia (smisi completamente di mangiare), in quelle due settimane persi moltissimi kg circa una dozzina. Grazie al cielo nel mese di agosto ero depresso per essermi rotto Radio e Ulna, e un nostro amico Federico Bottomica, ci disse il nome di un neuropsichiatra infantile di Monza. Che incontrammo il 28 dicembre, per via della mia anoressia, ma gli facemmo vedere anche la storia neurologica, e quando vide gli EEG, fece una domanda ai miei genitori: “Ma siete sicuri si tratti di crisi di assenza?”. Qui me lo ricordo come se fosse ieri, ma sono passati quasi venticinque anni al 28 dicembre, io e i miei genitori ci guardammo in faccia, dubbiosi (non del medico, ma per la domanda posta). Comunque prendemmo appuntamento per metà gennaio. Intanto nei primi dieci giorni andammo dal Luminare indicato dal dottor Canger, La visita è stata di 500 mila lire, mi ha detto che potevo arrivare fino a 2400mg di Depakin. Da metà gennaio come d’accordo iniziammo per due volte a settimana di fare visite psicologiche con il dottor Grioni io, e i miei genitori con la dottoressa Peretti, ovviamente in stanze distaccate, tutto questo per i primi tre mesi. Poi il Dottor Grioni, mi chiese prima a me, perché eravamo nella stessa stanza, se volevo che lui diventasse il mio Neurologo (intanto noi Canger, non lo sentivamo più e tenemmo quella terapia), io risposi al Dottor Grioni: “SI VA BENISSIMO”, poi lui le chiese hai miei genitori, però mi federo così contento e fiducioso, che accettarono la mia scelta era il 15 marzo del 1989. Bene, sembra incredibile, mi fece un EEG pochi giorni dopo e disse cambiamo terapia poiché non ha Crisi di assenza, ma Crisi Parziali Complesse, mi fece levare il Depakin e pian piano mise il Tegretol ed il Frisium. La stessa terapia del Tegretol la prendo tuttora nel mese di agosto del 2013. Nel mese di Aprile, mi fece fare un EEG NOTTURNO, il tempo due giorni per controllare l’EEG e mi disse che dovevo fare una RMN (Risonanza Magnetica Nucleare), aveva visto che in una zona molto profonda partivano le mie crisi epilettiche. Facemmo a pagamento la RMN a maggio al PIO X di Milano, per un costo di “sole” 900 mila lire, ma serviva veramente. Il risultato della RMN diede risultato positivo, c’era qualcosa nel cervello probabile tumore benigno e per accertarsi di tutto, a giugno, mi fece fare l’EEG dinamico e una TAC che in seguito, facemmo vedere a un medico neurochirurgo. A Luglio ci comunicò che avevo un tumore benigno al Cervello, i miei famigliari pietrificati, io sorridevo ed ero felice, sapevo la CAUSA! A luglio esattamente il 27, mi accadde un crisi epilettica in mare, davanti a mio padre ed al bagnino (che mi ha visto sin da quando avevo pochi mesi), ebbene quel giorno una crisi mi fece perdere i sensi, ma nessuno si accorse perché io avevo la passione di guardare sottacqua, senza maschera e senza pinne ero a 2 metri da riva, ma si accorsero che ero stato male solo quando l’onda in un mare liscio come l’olio, mi portò a mangiare la ghiaia. Fui soccorso prontamente da moltissime persone, alcune oggi non ci sono più ma i loro nomi, non posso dimenticarli PRETI e BARTOLINI. Pochi giorni dopo ero di nuovo in spiaggia, sano e salvo, ma nel primo mese avevo il rischio della broncopolmonite, e avevo un certificato di urgenza per una RX ai polmoni. Poi tornammo a Monza i primi di agosto, e feci una chiacchierata con il dottor Grioni e mi fece un EEG e dosaggio, poi tornammo al mare a Bordighera. Sino all’estate del 1990 cercammo visite con neurochirurghi validi e a luglio feci a Novara un’Angiografia. Poi venimmo a sapere di un certo Dottor Claudio Munari, che lavorava in Francia, prima in un ospedale di Parigi poi a Grenoble. Noi i primi di ottobre prendemmo l’appuntamento a Bologna. Mi fece un’ottima impressione e mi fece chiamare per il 4 novembre del 1990 a Grenoble, per una biopsia (prelevamento di una piccolissima parte del “materiale” che era nella mia testa per esaminare che cosa fosse realmente). Intorno al venticinque uscii ma pochi giorni dopo fui richiamato, per il 3 di dicembre, dovetti fare gli EEG INTERNI (sono degli elettrodi che sono messi nel cervello, nella zona che è toccata dalla scarica elettrica della crisi), feci quella parte che era stressantissima, perché rimanevo sdraiato tutto il giorno, ed erano registrate tutte le cose che facevo. Il dottor Munari era simpaticissimo (ho detto era perché purtroppo nel 1999 ci ha lasciati), come anche una grande allieva, la dottoressa Laura Tassi e il neurochirurgo dottor Lo Russo Giorgio (primario del centro CLAUDIO MUNARI reparto dell’ospedale Niguarda di Milano). Quel ricovero fu pieno di sospance perché sapemmo che saremmo usciti dall’ospedale solo al mattino del 24 dicembre. Il mese di gennaio “riposai”, perché non feci altri ricoveri, ma il 4 febbraio, fui richiamato nuovamente per l’intervento, dovetti farmi asportare il tumore benigno ma poterono solo al 75% perché era tra un punto della vista e la parola, il problema più grosso non era il punto della vista, ma la parola. Il punto della vista era solo un punto come quando si guarda in diagonale verso l’alto una piccolissima percentuale. Il dottor Munari non toccò nessuna delle due parti e il giorno di San Valentino, mi fece l’intervento, poi andò tutto bene e uscii il 4 marzo, e non la settimana prima perché si ruppe la risonanza magnetica. Nel 1995 durante la gita scolastica a Capri, mi venne una crisi dopo tanti anni che ero rimasto senza averne, ma nel male c’è stato anche il bene, perché facendo poi degli accertamenti, si scoprì che si era riformato il tumore, e che dovetti essere rioperato di nuovo. Andai a Grenoble nel 1996 ma fui rimandato a casa perché secondo loro cera qualcosa sulla cute che non andava bene. Poi dovetti attendere parecchio perché per un po’ stette male il dottor Munari, quando mi richiamarono nel 1997 sempre a Grenoble, feci l’intervento e mi asportarono tutto. Escludendo i primi sei mesi dell’intervento, nella quale possono anche venire delle crisi epilettiche, per la risistemazione del cervello. Poi feci due anni senza crisi epilettiche, m’iscrissi per fare la patente, la feci e la presi ovviamente patente speciale. Sino al 2003 guidai liberamente poi mi venne una crisi epilettica generalizzata. Per me fu come essere colpito alle spalle, perché sapevo che non potevo più guidare, quindi inaspettatamente per mio padre, gli diedi patente e auto della macchina e dissi Nascondili, ovviamente con le lacrime agli occhi. Ero e sono Fiero di averlo fatto, ma credetemi stare senza patente diventa una distruzione, perché ogni crisi riparte da zero il countdown. Poi ebbi una crisi nel 2005, una nel 2007 e una vigilia di Natale del 2008, in un centro commerciale (poi continuai lo shopping), da allora le crisi mi sono venute quasi unoanno. Poi nel 2009 decisi di cambiare Neurologa, andai da un Neurologo di Agrate Brianza, ma onestamente non mi convinse moltissimo. Nel 2010 ampliai le mie ricerche ed andai da una dottoressa del Centro Epilessia dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano (successivamente diventato solo infantile), e mi fece cambiare la cura, iniziai la cura Tegretol Cr con Topamax, come numero di crisi era perfetto ZERO, come effetti collaterali, ne ho avuti anche troppi tutti provocati dal Topamax (doppia personalità, irascibilità, anoressia, persi 15kg, ed altre piccoli effetti collaterali, che messi insieme mi hanno “distrutto”) quando mi accorsi che era il farmaco a provocarmi questi effetti collaterali, che mi hanno anche danneggiato molto la vita sentimentale, perché dal 16 luglio del 2010 ero innamorato perso di una fantastica DONNA e sino a gennaio andò tutto bene perché, non ebbi nessun effetto collaterale, poi vennero come cambiò l’anno. Nell'aprile del 2011 quando mi accorsi di questi effetti collaterali, togliemmo il Topamax e mettemmo il Vimpat, ma dovetti cambiarlo nuovamente, perché con un dosaggio di un quattordicenne, soffrivo di vertigini. Mettemmo il Keppra, lasciando sempre il Tegretol e il Mysoline, e per un anno andò tutto perfetto perché feci gli esami, poi mi preparai per fare la visita neurologica, ma a sorpresa, dove andavo io, non c’era più il reparto per adulti, e dovetti cercarmi una neurologa nuova, indagai guardando degli epilettologi e ne vidi una che mi sembrava validissima. Presi appuntamento privato, perché senno dovevo attendere sei mesi, e feci vedere tutto, e mi fece cambiare solo una cosa, il Mysoline con il Frisium perché intanto il 13 agosto del 2011 ebbi una crisi potente, poi ne ebbi una nel 2012. Adesso sono appena passati pochi giorni, dai miei dodici mesi senza crisi epilettiche e cambiando anche i farmaci sono cambiate le crisi, prima non le sentivo arrivare, adesso sì, si strizzano gli occhi, si sentono come andare all’indietro, ma scuotendo la testa forse buffo detto così, come quando si scuote il muso, il cane, per un attimo torna tutto normale, ma si posticipa di qualche istante quello che deve accadere. Dal 2011 è stata abrogata una legge europea che dice: “Dopo un anno senza crisi si può riprendere la patente”, legge alla quale vado contro, e lo dico qui come lo dissi anche nei gruppi di Facebook, se una legge è europea, non è detto che sia GIUSTA, come non sempre la massa ha ragione. L’anno che ho fatto senza crisi, è stato uno degli anni più duri della mia vita, a settembre ho perso mio Padre, ho dovuto licenziarmi, senno avrei dovuto trasferirmi a Napoli o Bari per lavoro, ma avendo la mia mamma malata di Alzaimer, non mi era possibile e dovetti licenziarmi (per non essere licenziato per assenteismo ingiustificato). Dovetti assumere una badante, cercare lavoro, pensare alla reversibilità della pensione. Neurologicamente sto benissimo escluso la memoria e il sonno (problema che ho sempre avuto), la memoria era peggiorata moltissimo sin da quando presi il topamax, adesso ho fatto delle analisi particolari e dei test neurologici e di memoria, che hanno riscontrato qualche problemino, alla quale devo essere tenuto sottocontrollo.
Perché vi ho raccontato tutta la storia? Solo per dirvi di non valutare un medico per, la sua anzianità per il suo nome, per il suo essere importante, io devo tutto a un medico che lavora presso un ospedale, che mi ha curato dando il 100%, e il neurochirurgo purtroppo non più in vita ma ha fatto sì che io fossi curato nel migliore dei modi.
Questi medici lo rilevo non li ho pagati sarà una casistica ma quelli che pagavo mi hanno curato con i piedi e per il mio caso è un dato di fatto.
Mi raccomando vivete la vita nel migliore dei modi, tenendovi sempre sottocura, ma non dovete farvi modificare la vita dagli effetti collaterali... la cura non deve modificare per nulla la vita di una persona epilettica rispetto a una che non lo è!
Vi do Tre consigli utili:
- Le Limitazioni non fatevele imporre, ma cercate di capirle voi quali siano.
- Non toglietevi piaceri, senza provare e non giudicate con una crisi (potrebbe essere un evento che sarebbe dovuto venire comnque)
- Qualunque problemino abbiate esempio Memoria Indagate a fondo.
Con questo auguro a tutti una Felice Estate!